VIVRE AVEC UN CANCER DE LA GORGE
la vie personnelle
Le cancer de la gorge et ses traitements peuvent affecter la vie quotidienne sur plusieurs plans : familial, social, professionnel, sexuel… Il est possible d’apprendre à vivre avec la maladie et d’adapter son quotidien pour en limiter les impacts.
Le quotidien à la maison
Le quotidien avec un cancer de la gorge peut être difficile, notamment lors du retour à la maison pendant ou après son traitement. Reprendre son quotidien, ses habitudes, sa routine…peut être source d’angoisse. Il existe des aides pour se réadapter au quotidien et apprendre à vivre avec la maladie :
Les soins à domicile (1) :
Ces soins peuvent être assurés via une hospitalisation à domicile (HAD), un ou une infirmier(e) libéral(e) ou un prestataire de santé à domicile. Ces soins sont pris en charge par la caisse d’assurance maladie sur prescription médicale.
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L’aide à la personne (2) :
Les services d’aide à la personne regroupent un ensemble de services, allant de l’aide-ménagère à l’auxiliaire de vie sociale. Différents professionnels de l’aide à la personne peuvent intervenir afin de soulager le quotidien des patients vivant avec un cancer de la gorge, notamment :
- L’auxiliaire de vie sociale : il aide dans les tâches de la vie quotidienne (s’habiller, se nourrir, faire les courses, le ménage, faire sa toilette, e changer, se lever du lit…).
- Le garde-malade : il assure une présence auprès des patients, veille à son bien-être physique et mental.
- L’aide-ménagère : comme l’auxiliaire de vie sociale, l’aide-ménagère assiste le patient dans les tâches quotidiennes (ménage, courses, repas…). En revanche, elle ne peut pas apporter une aide à la toilette.
L’aide technique (3):
Certaines aides techniques peuvent être mises en place afin de faciliter le quotidien, notamment :
- Le portage de repas
- Le système d’alarme
- L’aménagement du domicile (lit médicalisé, fauteuil de repos, barre de soutien dans la douche/baignoire…)
Certaines de ces aides peuvent faire l’objet d’un remboursement par la caisse d’Assurance maladie sur prescription médicale.
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La vie familiale
Le cancer de la gorge affecte non seulement le patient, mais aussi sa famille et ses proches. De nombreuses émotions s’emmêlent : colère, peur, doute, culpabilité, tristesse… mais aussi espoir, amour, gratitude, résilience et détermination. Comment gérer ces émotions ?
Accepter son nouveau statut au sein de sa famille (4)
Certaines tâches effectuées normalement au quotidien peuvent soudainement être infaisables pour le patient. Les enfants, le ou la conjointe, les frères et sœurs… peuvent alors prêter main-forte. Il est important d’accepter que certaines tâches assumées auparavant ne peuvent plus l’être et de recevoir l’aide offerte par ses proches.
Exprimer son ressenti (4)
Les proches peuvent entendre les besoins et les émotions du patient, l’évolution de son état de santé… La communication est primordiale pour traverser, ensemble, cette période difficile.
En parler à ses enfants (5)
Souvent, les enfants ressentent les émotions de leurs parents. Ils peuvent être déstabilisés par le changement d’humeur au sein de la famille. C’est pourquoi il est important de leur expliquer, avec des mots simples, l’impact qu’aura le cancer sur la vie quotidienne.
Préserver son couple (6)
Le cancer de la gorge et ses traitements peuvent s’immiscer au sein du couple et avoir des conséquences sur la vie intime et la sexualité. Il est normal d’avoir une baisse de la libido pendant le traitement. Il est nécessaire de communiquer avec son partenaire, d’aborder ses craintes, ses doutes, ses difficultés, afin de trouver des solutions, ensemble, et préserver l’équilibre de son couple. Que les difficultés soient physiques ou psychologiques, l’équipe soignante est également là pour aider le patient à prendre en charge les troubles sexuels rencontrés.
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l’aide psychologique (8)
Vivre avec un cancer de la gorge peut être très éprouvant sur le plan psychologique. Vous pouvez ressentir le besoin d’en parler et d’exprimer vos émotions liées à la maladie et ses conséquences sur la vie personnelle. Vous pouvez :
Consulter un professionnel, comme un psychiatre ou un psychologue,
•
Vous rapprocher d’un groupe de parole, réuni par votre établissement hospitalier ou une association,
•
Rencontrer une association de patients qui partagent les mêmes problématiques que vous (par exemple Corasso, une association de patients qui soutient et informe les personnes touchées par un cancer,
ou un cancer rare, de la tête et du cou).
Les activités et les loisirs
Les études ont également montré que la pratique d’une activité physique adaptée pour les patients atteints d’un cancer de la gorge permettait d’améliorer la qualité de vie : augmentation de la force musculaire, de la mobilité fonctionnelle, diminution des troubles du sommeil, meilleure santé mentale… (7) Certaines astuces peuvent aider à trouver la motivation pour pratiquer une activité physique : trouver une activité qui plaît, planifier ses séances dans un agenda pour se programmer une routine, pratiquer en groupe afin de se motiver les uns les autres, construire une playlist musicale motivante… (9)
la vie professionnelle
Le cancer de la gorge peut avoir des conséquences sur la vie professionnelle des patients, les obligeant souvent à arrêter le travail le temps des traitements. La fatigue, les effets secondaires des traitements, les douleurs…sont autant d’éléments qui peuvent empêcher de continuer sa vie professionnelle (8). En cas d’arrêt de travail, il est utile de noter (8) :
•
Qu’il est possible de bénéficier d’indemnités journalières qui compensent une partie de la perte des revenus professionnels,
•
Qu’il est nécessaire de prévenir l’employeur dès le premier jour de l’arrêt de travail afin de faciliter une potentielle reprise du travail dans le futur (vous n’êtes pas tenu de préciser les raisons médicales de votre arrêt).
•
La plupart du temps, un arrêt de travail est nécessaire pendant toute la durée du traitement du cancer de la gorge. La reprise du travail dépendra ensuite de la disparition des effets secondaires et des séquelles éventuelles. Une reprise progressive de l’activité professionnelle pourra être nécessaire avec aménagement du temps et du poste de travail (8).
N’hésitez pas à en parler avec votre employeur ou le médecin du travail.
L’impact de la maladie et « l’après » maladie
la gestion des effets indésirables au quotidien
Le cancer de la gorge et ses traitements entraînent des problématiques bien particulières qui peuvent être difficiles à gérer par les patients. Heureusement, des solutions existent selon les difficultés rencontrées :
la déglutition (10,11)
Un cancer de la gorge et ses traitements, notamment la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie, peuvent entraîner des troubles de la déglutition. Avec l’aide d’un orthophoniste, une rééducation de la déglutition est possible. Des astuces au quotidien peuvent aussi aider en cas de troubles de la déglutition, par exemple :
- Choisir des aliments mous et lisses (purées, yaourts, soupes, poudings…)
- Ajouter des sauces à ses aliments pour les rendre plus faciles à avaler
- Tremper les aliments secs dans un liquide afin de les ramollir (par exemple des biscottes dans du lait, du café ou du thé)
- Couper sa nourriture en petits morceaux
- Prendre son temps pour manger
L’alimentation (10,12)
Le cancer de la gorge et ses traitements peuvent causer une sécheresse de la bouche, un changement de goût, un dégoût pour certains aliments… pouvant conduire à des troubles de l’alimentation et à une dénutrition dont les conséquences peuvent être graves et retarder la guérison (cicatrisation plus longue en cas de chirurgie, fatigue générale, fonte musculaire…). L’équipe soignante, et notamment un ou une nutritionniste, savent prendre en charge les problématiques nutritionnelles. Quelques astuces au quotidien peuvent également être mises en place :
- Augmenter la fréquence des repas (manger de petit volume répartis tout au long de la journée plutôt que les trois gros repas habituels)
- Prendre son temps pour manger afin de bien mâcher les aliments
- Adapter la texture des aliments en fonction de sa problématique (par exemple en cas de difficultés à déglutir privilégier les aliments mous voire liquides)
- Privilégier les aliments riches en calories ou enrichir ses aliments afin d’augmenter les apports caloriques sans avoir à augmenter les portions consommées (pensez aux huiles, beurres, crèmes, fromages…)
- Surveiller son apport en protéines (poissons, œufs, fromages, laitage…)
La parole et l’élocution (10,13)
Les troubles de la parole et de l’élocution sont fréquents en cas de cancer de la gorge. En fonction du traitement choisi par l’équipe soignante, une prise en charge chirurgicale de la parole peut être envisagée, par exemple via l’insertion d’une prothèse dans une ouverture dans la paroi séparant la trachée et l’œsophage. On parle alors de voix trachéo-oesophagienne. Cette intervention peut être effectuée en même temps de la laryngectomie ou au cours d’une deuxième intervention. Un suivi orthophonique peut également être mis en place afin d’effectuer une rééducation de la parole. Discutez-en avec votre équipe de soins.
La réhabilitation et la rééducation
EN SAVOIR PLUS SUR LA CAMPAGNE ROUGE-GORGE
1. INCa. Soins à domicile. Mise à jour le 16 mars 2018. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Apres-une-hospitalisation/Soins-a-domicile
2. INCa. Aides à la personne. Mise à jour le 10 décembre 2018. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Apres-une-hospitalisation/Aides-a-la-personne
3. INCa. Aides techniques. Mise à jour le 19 mars 2018. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Apres-une-hospitalisation/Aides-techniques
4. Société canadienne du cancer. La vie de famille. Disponible sur : https://cancer.ca/fr/living-with-cancer/coping-with-changes/family-life#:~:text=Le%20cancer%20suscite%20parfois%20de,sans%20causer%20un%20certain%20stress.
5. Ligue suisse contre le cancer. Quand le cancer touche les parents. En parler aux enfants. Disponible sur : https://boutique.liguecancer.ch/files/kls/webshop/PDFs/francais/quand-le-cancer-touche-les-parents-en-parler-aux-enfants-021033012111.pdf
6. INCa. Vie intime et sexualité. Mise à jour le 13 septembre 2024. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Sexualite-et-fertilite/Vie-intime-et-sexualite
7. Zhao S.G. et al. Maintaining physical activity during head and neck cancer treatment: Results of a pilot-controlled trial. Head and neck. 2016.
8. INCa. Les traitements des cancers des voies aérodigestives supérieures. Décembre 2012.
9. Fondation contre le cancer. Activité physique. Disponible sur : https://cancer.be/vivre-avec-et-apres-le-cancer/jai-un-cancer/bien-etre/activite-physique/
10. American Cancer Society. Living as an Oral Cavity and Oropharyngeal Cancer Survivor. Mise à jour le 23 mars 2021.
11. Société canadienne du cancer. Troubles de la déglutition. Mise à jour en novembre 2019. Disponible sur : https://cancer.ca/fr/treatments/side-effects/swallowing-problems#:~:text=Certains%20types%20de%20cancer%20ou,de%20troubles%20de%20la%20déglutition.
12. INCa. Cancers de la sphère ORL (voies aérodigestives supérieures) : la nutrition. Mise à jour le 7 février 2019. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancers-de-la-sphere-ORL-voies-aerodigestives-superieures/La-nutrition
13.Société canadienne du cancer. Troubles de la parole et traitements. Disponible sur : https://cancer.ca/fr/treatments/tests-and-procedures/speech-problems-and-treatments
